Michael Czysz har ett rykte om sig att stå emot trender och marschera i takt med sin egen trumma. Efter att ha skapat sin egen bensindrivna superbike, då en elektrisk version som varvade 37 mil från Isle of Man TTvid en medelhastighet över 100 mph, Czysz motorcykelkarriär har till synes varit en av Davids försök att störta OEM Goliath och slå oddsen.
Idag däremot flyger Czysz. På hans Ducati Superleggera, nummer 211 av 500 (även när han accepterar konventionen väljer han de sällsynta och lite okonventionella bland dem), bankar han hårt ända in i sväng 9 på Portland International Raceway – hans hemmabana – knä på däck, armbåge inte långt efter. Den dånande V-Twin bultar när han stiger på gasen, hela Akrapovic avgassystem ropar Ducatis avsikt med 103 decibel, långt över banans ljud begränsa.
Ingen bryr sig. De på trackday som anordnades av MotoCorsa (som tilldelades nummer ett Ducati-återförsäljare i USA senare samma kväll), både personal och deltagare, är helt enkelt glada att se Czysz tillbaka på två hjul. Han är lite tunnare nu och orkar bara en handfull varv, men han strålar och är snabb som alltid. Ändå finns det en känsla av lättnad varje gång MC kommer tillbaka från en session. Även om det alltid är ett viktigt ögonblick i tiden, har det en djupare innebörd nu. Upprepad under loppet av flera träningsdagar har Czysz sprungit med käre vän och MotoCorsa-chef, Arun Sharma, handlingen att se Michael återvända från strid (i detta fall med hans 200 hk italienska hingst) ger en känsla av hopp om att han kan hitta tillbaka från vad som helst. Men Michael Czysz största strid är mycket mer skrämmande än en Ducati Superleggera.
Czysz omfamnar en långvarig vän och sexfaldig OMRRA-mästare, Shawn Roberti. "Han är en av få killar som jag underförstått litar på att de är några centimeter från mitt bakhjul", säger Czysz.
Michael Czysz är döende. Diagnosen pleomorphic rabdomyosarcoma (även känd som anaplastisk rabdomyosarcoma), påverkar RMS skelettmuskulaturen och är extremt sällsynt hos vuxna. "Döden kommer vanligtvis från cancern som metastaserar till dina lungor, och då belastar det bara dina organ", säger Czysz. "Nu har jag den här mjukbollsstora tumören som pressar upp riktigt hårt mot det återkommande blodkärlet in i mitt hjärta.”
Czysz upptäckte nyheten vid en tidpunkt när han till synes var på toppen av världen. För nästan ett decennium sedan nämnde Czysz den rikedom han hade samlat på sig genom att designa herrgårdar för sådana som Cindy Crawford, Lenny Kravitz, och ett antal A-kändisar genom hans designföretag, Architropolis , in i hans andra kärlek – motorcyklar.
Med önskan, och nu medlen, att gå tå till tå med världens bästa, skapade Czysz MotoCzysz, hans motorcykelföretag dedikerade till att bygga vad han kallade en "riktig amerikansk supercykel." Ja, det är ett skott på Erik Buell Resultatet blev den radikala MotoCzysz C1, en komplett grunddesign, driven av en bensinmotor av hans egen design, byggd för att ta sig an världen. Tyvärr, ständiga regeländringar i World Superbike och MotoGP slutade hans tidiga racingförsök och projektet skrotades så småningom (håll utkik för en framtida artikel med mer djupgående detaljer om MotoCzysz-berättelsen).
Czysz, en allvarlig klaustrofob, traumatiserades av att han måste få hela sin kropp, inklusive huvudet, immobiliserad och fastspänd vid en bräda i fem veckor i följd, i 40 minuter varje gång, när han fick strålbehandling.
… även om jag hatade – HATAT – elmotorcyklar på den tiden”, säger Czysz. Men han omfamnade det faktum att el skulle spela en roll i motorcykellandskapet i flera år framöver och återuppväckte hans dröm om att ta sig an världen med sin egen skapelse.
Czysz skrev så småningom historia på Isle of Man, och vann det första TT Zero elmotorcykelracet 2010 och backade sedan upp det av vinna de kommande tre efter det. Michael Rutter, ombord på MotoCzysz E1pc, var också den första som "bröt ton" och registrera en genomsnittlig varvhastighet över 100 mph (104 mph, för att vara exakt) 2012. Allt på en motorcykel designad av Czysz själv. Det gick bra. Sedan, 2013, trots att Mark Miller och Rutter återigen piloterade E1pc på Isle, var Michael Czysz flera tusen mil bort. Hemma i Portland utkämpar en kamp som är mycket mer formidabel än Mountain Course.
2011 fick Czysz en intensiv halsont. Det var inte ovanligt att han blev sjuk, men det här var konstigt. "Jag hade förmågan, när jag visste att det fanns en deadline – som fem månaders Isle of Man-deadline – kunde jag jobba varje dag i fem månader och aldrig missa en dag, aldrig bli sjuk. Aldrig." Sedan, som en klocka, den dagen som deadline hölls, skulle MC bli sjuk. Säger Czysz, "Så, jag kom tillbaka [från Isle of Man] och blev tillräckligt sjuk att jag var tvungen att gå till läkarmottagningen, vilket är supersällsynt. Jag hade ingen bra relation med läkaren eftersom jag aldrig blev sjuk. Så han kände mig inte riktigt, jag kände honom inte, han visste inte riktigt affären. Vi pratade precis om det och han gav mig antibiotika, vilket är norm alt. Jag tog antibiotika, två veckor senare, jag mår bra. Jag tänkte förstås; Jag är i de där planen, omgiven av människor, självklart plockade jag upp något från dem.”
Efter sin första operation klottrar Czysz anteckningar för att försöka behålla lite sken av sitt normala liv. Notera omnämnandet av en spårdag och Isle of Man längst ner.
För säkerhets skull skickade läkaren honom till en öron-, näs- och halsspecialist som ville att Czysz skulle genomgå en MR. "De försäkrade mig att det skulle vara en öppen MRT", säger den svårt klaustrofobiske Czysz, "men jag kom dit och det var det inte. De ljög bara. Jag var helt enkelt inte ment alt förberedd på det den dagen. Så jag gick inte.”
Året efter, 2012, blev Czysz återigen sjuk efter att TT var över. Bara den här gången var halsontet nästan förlamande. "Under [TT] prisutdelningen blev jag så överväldigad att jag var tvungen att lämna innan Mark [Miller] och [Michael] Rutter kunde få sina troféer", säger han. "Jag kunde bara inte göra det. Jag var tvungen att gå tillbaka till mitt rum och vila." Han återvände så småningom till samma läkare, fick samma piller utskrivet, men sjukdomen var starkare. P-piller fungerade inte. Den här gången hade Czysz inget val. Han fick en magnetröntgen.
Resultaten kom faktiskt tillbaka uppmuntrande. Läkarna trodde att tillväxten i halsen var en cysta på grund av dess symmetriska tillväxtmönster, men efter att ha träffat en specialist vid Oregon He alth and Science University för en biopsi, prognosen var mycket annorlunda. Han ringde mig med de dåliga nyheterna, sa att det var en mycket sällsynt form av cancer och en mycket snabbväxande cancer, och att jag behövde gå på de mest aggressiva behandlingarna som möjligt.”
För att tänka, om bara Czysz hade gått in för en MRT året innan, kunde läkarna ha sett tumören i tid för att dramatiskt öka hans chanser att överleva. Istället tog läkarna helt enkelt bort en tumör i halsen för att han skulle kunna andas igen. Cancern hade redan spridit metastaser, och Czyszs tillstånd till synes över natten förhöjdes till cancer i stadium 4.
Czysz är alltid Valentino Rossi-fan och älskar att imitera sin MotoGP-hjälte vid varje tillfälle, inklusive hur han hälsar kameran.
Sedan dess har Czysz haft kemoterapi non-stop det senaste året och vägde som lägst 130 lbs, 50 lbs. mindre än norm alt. "De laddade mig med så många kemikalier som de kunde för att döda tumören men ändå hålla mig vid liv," sa han."Slutligen sa läkarna," det här är så långt vi kan gå. Vi måste stanna upp och se vad som händer.” Det fungerade inte. Tumören fortsatte att växa och fördubblades i storlek var tredje månad. "Det låter kanske inte som en stor grej", säger Czysz, "men det betyder att det går från en ärta till en valnöt på tre månader, från valnöt till mandarin, sedan mandarin till mjukboll. Det händer varje kvartal. Nu har jag en metastaserad tumör som sprider sig till mina lungor och det är oftast så man dör.”
I efterhand minns Czysz två tillfällen som sticker ut som varningssignaler att saker inte stod rätt till.”Den första var att berätta för min fru Lisa efter att jag kom tillbaka från Isle of Man att min tunga kändes svullen och jag pratade som Drew Barrymore Du vet hur hon har det där barnsnacket?" han skrattar. Den andra kom från en högst ovanlig källa. "Jag hade den här hunden, denna Grand Danois, i cirka 10 år, och han var den mest fantastiska hunden. Den där hunden tittade på mig rakt in i mina ögon och satte sin näsa ända fram till min mun, som om han kollade upp mig och sa, "är du okej?" Jag kan inte slå mig själv över det, men jag kan eftersom det här är liv eller död. Det här är inte ett "åh, jag önskar att jag investerade i företag A istället för företag B", typ av misstag. Det här är 'vi kan inte bota det nu, men vi kunde förmodligen ha det då.' Ja, det är jävligt, man. Det har varit ett år då jag insett var jag är, men du kan inte ändra på det.”
Där han är är en punkt i livet där han helt enkelt kan leva i nuet. Förut skulle Czysz designa nästa iteration av E1pc på sin flygning tillbaka från att vinna årets lopp. Nu erkänner han att han skulle ha tagit sig tid att fira segern. När vi pratar från bakgården till hans vackra bungalow vid vattnet i Portland, till synes landar en fiskgjuse på en trädgren ovanför och Czyszs uppmärksamhet skiftar. Han känner igen fågeln, berättar att den kommer varje dag och hur den brukar falla ner till verandan för att säga hej. Den här dagen flyger den helt enkelt iväg. "Den där killen är så rolig", säger han.
Han kanske är lite mer avslappnad nuförtiden, men Czysz kan inte låta bli att vara uppmärksam på detaljerna.
För det andra, Czysz, alltid perfektionisten, slutade svettas detaljerna. "Jag strävade verkligen efter mycket perfektion, och det var självförvållad perfektion… men det är svårt för människor." Den här dagen laddas och fylls cykel- och bensindunken på vägen till banan, som ligger bekvämt mindre än 30 minuter från Czyszs bungalow. Ändå kom vi fram till banan när det första passet skulle börja. Det skulle aldrig ha hänt förut.
Czysz jonglerar fortfarande med de olika känslor som förknippas med en livshändelse som denna. Ur professionell synvinkel innebar diagnosen att skriften satt på väggen för MotoCzysz. Det var tråkigt eftersom jag vet att starta ett motorcykelföretag är en kamp och är riktigt svårt, men jag ville inte vara en anledning till att det inte skulle bli framgångsrikt, och när du bestämmer dig ska du börja varva det ner, vilket var det rätta beslutet, det är som att du precis skrev din dröms död. Så det var ganska tufft.”
Ännu viktigare, hans största sorg kommer att vara att sakna sina söner Enzo (17) och Max(15) mognar till vuxen ålder. Czysz är oerhört stolt över sina barn och gråter när han erkänner: "Jag vill bara inte svika dem." De två pojkarna är medvetna om sin fars tillstånd, men MC likställer hans situation med sin 96-åriga farfars.
Som många ryttare går Czysz igenom sina ritualer innan han ger sig ut på banan. Ment alt är hans humör på väg nedåt, men att vara tillbaka på cykeln hjälper till att lyfta honom.
“Han är en av de bästa männen i mitt liv, och det har han alltid varit, men han måste gå och lägga sig med blöjor. Nu räcker det inte, så han måste sova på underlägg. Jag måste säga dig, jag har inget intresse av att vara honom. Noll. Så jag säger till mina barn att jag inte vill bli 96. Jag vill inte heller dö vid 50. Jag skulle vilja dö någonstans i mitten." Motorcyklisten Czysz, ett stort Valentino Rossi-fan, drar paralleller till en annan MotoGP-legend. Han säger: "Det är sällsynt, men jag skulle hellre vara [en av] världens Casey Stoners, som kliver ut på toppen av sitt liv, än att vara i min farfars position."
Ironiskt nog är Cysz paranoid om döden. "För fan, det är för alltid. Evigt. För evigt, säger han. "Jag har inte samma övertygelse som mina morföräldrar, som verkligen tror att de kommer till pärlemorna. Jag tror inte på det. Efter ett tag är bördan för tung och det slutar med att jag inte kämpar lika hårt för jag kommer bara att tröttna på det och säga, 'ja, det blir en bra vila'.” Den mentala tröttheten börjar att bära på Czysz, eftersom han erkände att han upplever sitt lägsta mentala tillstånd hittills. Fysiskt mådde han som sämst under de ständiga omgångarna av strålning och cellgifter, när hans hår och naglar föll av, han åt och andades genom slangar, allt gjorde ont och han kunde inte göra något åt det. Ändå förblev han motiverad eftersom han trodde att dessa steg skulle ge ett svar. "Jag trodde att morgondagen så småningom skulle bli bättre än idag", sa han.
Med en tom racerbana till sitt förfogande sträcker Czysz på benen på sin Ducati Superleggera.
"Jag närmar mig förmodligen mitt mentala lägsta nu eftersom jag är på den här banan [handrörelse nedåt], och jag kan inte få upp-ticken", fortsätter Czysz. "Vi har ett meritlista nu, ett år av skanningar, vi ser all den här skiten och det finns inget att stoppa det."
Medan han avslutade sin verksamhet sålde Czysz alla sina personliga cyklar under likvidationsprocessen."När jag trodde att jag inte kunde rida längre lämnade lusten mig 100 procent", säger han. "Då tittade jag tillbaka och tänkte att jag borde vara helt lycklig. Jag hade ett bra lopp, jag tillbringade mycket tid med killar som Freddie Spencer, han var min personliga tränare – hur många människor kan säga det? Jag blev inte skadad. Jag tar det. Perfekt karriär. Det var det. Jag var klar.”
Av en slump kom Arun Sharma över på middag, första gången de två sågs på tre månader. "Det var det längsta vi inte hade sett varandra", säger Czysz. Sharma blev imponerad av sin väns dramatiska förbättring i utseende. Så pass att han fick Czysz att överväga en återgång till banan. "Jag ville faktiskt inte," säger Czysz. "Jag ville inte vara den där långsamma killen på banan och ha den sammanställningen för att visa hur dålig jag är." Men Arun fick Czysz så övertygad att han trodde att han skulle dyka upp och ge det ett försök igen.
Superleggeran har ingen brist på kraft för att lämna en darkie när Czysz kommer rakt fram. Se det som "gasbehandling", om du vill.
Att åka en lånad Honda CBR600RR av kära vän, Shawn Roberti, tog det inte lång tid för Michael att bestämma sig. "Det andra varvet rörde jag ner min armbåge och jag kunde se vart jag ville gå", sa Czysz. "Jag tänkte, jag kan göra det här!" Trots alla mediciner och behandlingar som pumpas genom hans kropp, ingenting jämfört med gammaldags adrenalin. "Jag mådde riktigt bra den dagen", sa Michael. "Jag kunde bara göra en halv dag, men när jag var på den där cykeln kände jag mig nästan som en normal snubbe igen."
Därifrån var hjulen i rörelse. Czysz drog en omedelbar attraktion till Ducati Superleggera, och han slog sig ihop med Sharma för att ta hem en. "Han ville ha en men på lång sikt, och uppenbarligen letade jag efter kortsiktigt, så det fungerade perfekt." Superleggera försåg Czysz med en annan världslig upplevelse. Det var snabbt, det var vackert, men mest av allt tillät det Michael Czysz att helt enkelt köra motorcykel för skojs skull. Det fanns ingen press, ingen instruktion och ingen testning av experimentella delar som upprättats på hans eget kontor. Han kunde äntligen skruva ner sin hjärna några procent och istället för att oroa sig för fel på prototypdelar behövde han bara åka.
Kemoterapi och strålning kan ta bort hans styrka, men Czysz är fortfarande lika snabb som någonsin.
Sedan, med dubbelt slagvolym av Hondan han körde tidigare, "kände jag verkligen inte adrenalinpumpen från 600 som jag gör från denna [Ducati Superleggera]," säger han. "Jag menar, det är läskigt snabbt. Idag var ett utmärkt exempel, jag var längst bak i en grupp, drog mig sedan ut och passerade som 10 personer på raksträckan. Tja, det är jävligt spännande, man!”
När han pratade med Czysz är det tydligt att accelerationsrushen var allt som krävdes för att höja humöret. Han kunde bara springa en handfull varv per pass, och han såg trött och illamående ut i slutet av varje stopp, men racerbanan var hans fristad. "Jag har inte kraften att göra någonting längre", säger han, "men jag har styrkan att rulla på gasen och känna den där stöten, och det känns kraftfullt. Det känns bra."
Czysz minns den första träningsdagen han red bara en vecka efter att ha diagnostiserats med cancer. Stormen av känslor fick honom att överväga att avbryta sin reservation, men han beslutade sig för det. Med inget mer att förlora, krediterar han denna dag på banan som "den enskilt största träningsdagen i mitt liv. Spärra ingen." Hans hämningar var fria, befriad från att behöva behålla den lilla kudden i reserv som han varit så van vid att åka med. Han kände sig mer avslappnad än någonsin på cykeln och tappade två sekunder från sin personliga bästa varvtid."Det var ett dramatiskt hopp den dagen", säger han, "allt var så perfekt. Jag smällde till varje spets och rullade ut ur svängarna, lutade mig över. Det är det som retar dig. Det var bara fantastiskt.”
Med armbågen som kysser asf alten och gode vän Roberti flygande i nära formation, uppskattar Michael Czysz att leva i nuet.
Czysz fortsätter, Och det var bara från att säga 'Så, jag kraschar? Vad kommer det att göra? Det kommer inte att göra mer ont än att cancern gör ont. Det kommer inte att förkorta mitt liv något. Och om det gör det, vad kommer det att förkorta det med?’ Det var en otroligt befriande upplevelse.” En upplevelse som han krediterar som en av få positiva saker att ta bort från sitt tillstånd.
I slutändan kommer Michael Czysz att dö före sin tid. Men bara för att han har accepterat döden betyder det inte att han måste sluta leva. Och det är där motorcykeln kommer in. Han nämner dem som golfar för att ge dem glädje. Refererar sedan till andra som vandrar för att se en kanjon eller flod eller topp som de aldrig har sett. "Ändå, ingen av dessa saker konkurrerar med en motorcykel", säger han.
Trots att hans värld faller sönder runt honom ger flyktiga stunder som denna Michael Czysz frid.
Pleomorft rabdomyosarkom är en extremt sällsynt sjukdom. Enligt Sarcomahelp.org har det bara rapporterats 400 fall av vuxna RMS i hela USA och Europa under de senaste 20 åren. Med tanke på detta ser Czysz inte någon mening med att försöka öka medvetenheten om det. Istället hoppas han kunna motivera andra i liknande positioner att fortsätta leva.
"Jag är inte i bra fysisk form längre", säger han, "men nu för tiden känner jag mig mer normal på cykeln än att jag ens går i trappor. Det är fantastiskt att vi kan få sådan kraft genom att bara vrida din högra hand, och så länge du kan göra det, så länge du fortfarande kan få den spänningen, så lever du.”
